Positivität Ist A Entscheidung, die Lauren ‘Lolo’ Spencer im Alter von 14 Jahren bewusst treffen musste, als sie mit einer entmutigenden ALS-Diagnose konfrontiert wurde – eine Diagnose, die voraussagte, dass sie noch fünf Jahre zu leben hätte. Sie sagte: „Nein, nicht ich“, und schaute nie zurück. Jetzt, mit 35, ist sie ein Model, eine Schauspielerin und eine Fürsprecherin für Behinderte, die diese Woche eine Abhandlung mit dem Titel „ Greifen Sie auf Ihr Laufwerk zu und genießen Sie die Fahrt: Ein Leitfaden zur Verwirklichung Ihrer Träume von einer Person mit einer Behinderung.“ Darin beschreibt sie die Wichtige Entscheidungen, die sie getroffen hat, nachdem sich ihr Körper zu verändern begann, einschließlich der Entscheidung, ein robustes, glückliches Leben bequem von ihrem Elektrorollstuhl aus zu führen.

Entgegen der landläufigen Meinung gibt es glückliche, junge Rollstuhlfahrer. Schließlich schränkt uns eine Mobilitätshilfe nicht ein, wie so viele auf der Welt glauben. Es gibt uns tatsächlich die Agentur dazu leben frei und so unabhängig wie wir können.

Niemand entlarvt die veraltete, traurig-behinderte Person-Trope so wie Spencer. Ihre gesamte Karriere, ausgehend von ihrem YouTube-Kanal, Hübsch sitzenSie hat es sich zur Aufgabe gemacht, den Menschen „all die positiven, lustigen, coolen Dinge“ zu zeigen, die sie im Leben tut, um zu zeigen, dass ein Lebensstil mit Behinderung „lustig, fliegend und sexy sein kann, genau wie alles andere.“ Spencer möchte nicht nur nicht behinderte Menschen über Behinderungen aufklären – insbesondere die Erfahrungen eines Rollstuhlfahrers –, sondern auch andere behinderte Menschen befähigen, ein vollständiges Leben zu führen.

Als junge, weibliche Rollstuhlfahrerin war Spencers energiegeladene Einstellung zu jeder Herausforderung im Leben ein Gegenmittel gegen die Negativität, die mich oft beschleicht. Natürlich ist es für jeden normal, manchmal traurig zu sein aber ich habe immer geglaubt, dass mein Glück wegen meiner Behinderung mit großen Einschränkungen verbunden sein würde. Aber zu diesem bedrückenden Glauben habe ich gelernt zu sagen: „Nein, nicht ich.“

Obwohl Spencer eine harte Hand ausgeteilt wurde, hat sie sich weiterhin verpflichtet, authentisch zu ihren eigenen Bedingungen zu leben. Das ist eine Reise, auf der ich mich auch befinde. Und während ich immer noch dabei bin, auf diesem Weg Fuß zu fassen, hat Spencer mir einen aufschlussreichen Einblick gegeben, wie sie ihr schönes, reiches Leben gestaltet hat.

In Ihrem Buch sagen Sie, dass nicht behinderte Menschen nicht verstehen, wie ein behinderter Mensch ein glückliches Leben führen kann – das hat mich wirklich beeindruckt. Und Sie sind eine lebensbejahende Widerlegung dessen. Woher kommt Ihre Positivität?

Letztendlich würde ich sagen, dass es wirklich von meiner Familie und meinen Freunden kommt. Weißt du, ich gebe ihnen immer so viel Anerkennung, wie ich nur kann, weil ich fest an die Bedeutung deiner Umgebung glaube und Menschen mit gleichgesinnten Überzeugungen und Moralvorstellungen um dich herum habe. Ich bin unglaublich gesegnet, Teil einer Familie zu sein, die immer positiv geblieben ist und weiß, wie man eine gute Zeit hat. Ich komme aus einer Familie voller Musiker und so, zu feiern, Musik zu hören – all das steckt schon mein ganzes Leben in meiner DNA.

Als ich diagnostiziert wurde, hat sich niemand verändert, und das war wirklich zwingend erforderlich. Weil ich mit meiner Familie in diese Energie hineingeboren wurde und sie dann mit all den Freunden gewachsen ist, die ich im Laufe der Zeit gefunden habe und die ähnliche Perspektiven auf Positivität haben. Ich schreibe es ihnen wirklich zu und mache natürlich meine eigene Arbeit durch Therapie und treffe letztendlich eine Wahl. Das ist sozusagen das Thema des ganzen Buches, eine Entscheidung treffen zu können [to be happy]. Ich weiß, dass die andere Möglichkeit darin besteht, mich einfach in meiner eigenen Trauer zu suhlen, also gebe ich mein Bestes, um immer dafür zu kämpfen, auf der anderen Seite zu bleiben.

Woher kam Ihr Mut zur Unabhängigkeit, gerade in einer Welt, in der alle von Ihnen Abhängigkeit erwarten?

Ich bekomme viel Mut von meiner Mutter. Meine Mutter ist ein Kracher in ihrem eigenen Recht. Sie ist eine kleine 5-Fuß-Frau, aber sie ist kein Witz. Wenn sie ihre Augen und ihr Herz auf etwas gerichtet hat, wird sie es herausfinden. Außerdem erlaubt meine Mutter niemandem, sie auszunutzen oder zu misshandeln. Sie hatte den Mut, einige schwierige Dinge in ihrem Leben hinter sich zu lassen, und da zu sein, um mitzuerleben, wie das aussah, all die Opfer, die sie gebracht hat, ich würde sagen, viel von meinem Mut kommt definitiv von ihr.

Ich habe sie auch nie beklagen oder sich über ihre Umstände als alleinerziehende Mutter aufregen sehen. Sie hat einfach ihr Ding gemacht. Sie war immer so organisiert, und es fühlte sich einfach immer so an, als hätte sie ihre Sachen zusammen, so reif, verantwortungsbewusst. Ich dachte: „Verdammt, ich will so sein!“ Sie hat viel von meinem Mut in mich eingepflanzt. Ein großer Teil des Schreibens dieses Buches war die Erforschung der Wurzel dessen, wen ich wirklich zeige.

Als Sie mit ALS diagnostiziert wurden, sagte Ihnen das Internet, dass Ihre Lebenserwartung nur fünf Jahre betrug. War der Beweis, dass die Prognose falsch war, eine große Motivation für Sie?

Absolut. Ich war so jung. Es war 2000 oder 2001 – um diese Zeit herum, Ideen von Therapie, Manifestation, Gesetz der Anziehung … all das war damals nicht populär. Aber als ich das Buch schrieb, erkannte ich, dass ich übte [positivity] die ganze Zeit, sogar damals.

Also als ich das sah [description of ALS] aus der AOL-Suche kam es ganz natürlich dazu: „Nein! Das kann nicht stimmen.“ Es war keine Verleugnung, denn Verleugnung fühlt sich manchmal so an, als ob wir versuchen würden, so zu tun, als ob die Wahrheit nicht die Wahrheit wäre … Ich dachte eher: „Was ist das? Nein, nein, nein, nein, nein, nein, nein.” Ich konnte den Artikel nicht einmal mehr lesen, weil er sich so abstoßend gegen meinen natürlichen Geist, meine Stimmung, meine Energie und das, was ich damals war, anfühlte. Ich sagte: „Das ist negativ, das gefällt mir nicht. Ich will das nicht. Das bin nicht ich.“ Und ich nahm das buchstäblich als meine Motivation, weiterzumachen.

Ihre Erfahrung, einen Elektrorollstuhl zu bekommen, war ganz anders als meine eigene – ich habe tagelang ununterbrochen geweint – wie konnten Sie so eine emotionale Situation mit Reife angehen? Wie konntest du dein Ego ignorieren?

Zuerst war es ein bisschen beängstigend, weil ich dachte: „Was bedeutet das? Wie sieht das aus? Wie lange werde ich in dieser Sache sein? Das ist seltsam. Keiner meiner anderen Freunde hat das. Das ist nicht cool. Das sieht nicht cool aus.“

Aber als ich auf diesem Stuhl saß und mit dem Joystick spielte, um ihn zu steuern, sagte ich: „Oh ja, das ist es. Das ist es.” Denn für mich war das Tragen meiner AFOs (Knöchel-Fuß-Orthesen) anstrengend. Meine Füße tun am Ende des Tages weh. Die Riemen gruben sich in meine Haut. Ich konnte meine Schuhe nicht wechseln, weil nur ein Paar Schuhe zu den AFOs passte, also dachte ich, als ich in diesem Rollstuhl saß: „Warte! Ich bin nicht müde. Ich kann mich so viel wie möglich bewegen. Das ist echt.” Als meine Freunde dann endlich sahen, wie ich es benutzte, sprangen sie vor Freude und waren super aufgeregt. Das bestätigte mir nur, dass es eigentlich eine gute Sache war, einen dieser Rollstühle zu benutzen.

Als ich dann nach LA zog, den Stuhl häufiger benutzte und sah, wie weit ich damit gehen konnte, dachte ich: „Oh! Ich gehe gleich ins Einkaufszentrum.“ „Ich gehe gleich in dieses Restaurant, in dem ich unbedingt essen möchte. Lass uns gehen!” Ich war bereit, überall hinzugehen.

Was möchten Sie den Menschen aus diesem Buch über junge Menschen mit Behinderungen – und insbesondere Rollstuhlfahrer – mitnehmen?

Ich würde es lieben, wenn Menschen erkennen, dass Menschen mit Behinderungen Optionen und Möglichkeiten haben. Wir leben nicht diesen einen, linearen, depressiven Tropus „brauchen einen Superhelden, der kommt und uns rettet“, der die Community für immer verfolgt hat. Es gibt diesen Mythos, dass wir völlig lebensunfähig sind und dass das Leben nicht gut für uns ist, weil wir möglicherweise Geräte benutzen oder unser Körper anders funktioniert.

Ich möchte, dass die Menschen die Menschlichkeit in meiner Geschichte sehen. Jeder Mensch mit einer Behinderung hat eine Geschichte, die größer ist als die Frage „Was ist mit dir passiert“ oder „Warum sitzt du im Rollstuhl?“. Unser Leben ist so viel größer als diese Momente, und ich möchte, dass jeder, der das Buch liest – ob behindert oder nicht – das wirklich verinnerlicht, um zu wissen, dass wir größer sind als unsere Behinderung. Es geht zuerst um unsere Menschlichkeit, unser Leben und unsere Erfahrungen.

In Bezug auf Rollstuhlfahrer möchte ich, dass die Menschen verstehen, dass das Gerät dazu da ist, unsere Lebensqualität zu verbessern. Es ist nicht zu meiden, zu ignorieren, abzutun, sondern es einfach so zu betrachten, wie Sie es bei einem Auto tun würden. Bring mich einfach von Punkt A nach Punkt B. Solange das Kissen gut und bequem ist und ich eine gute Zeit darin sitzen kann, ist das alles, was zählt.

Menschen im Rollstuhl werden ständig entmenschlicht und desexualisiert, aber Sie und Ihre Figur Jocelyn auf „Das Sexleben von College Girls“, habe das abgeschaltet. Außerdem haben Sie sich in einer Folge von Sitting Pretty gefragt, ob Männer Sie wegen Ihres Rollstuhls nicht „so“ sehen. Damit habe ich mich so sehr identifiziert. Wie gehen Sie mit dieser Unsicherheit um?

Das ist eigentlich eine Unsicherheit, mit der ich immer noch zu kämpfen habe: Männer sehen über meine Behinderung hinaus und sehen mich als gleichwertigen romantischen Partner in einer Beziehung. Was ich im Laufe der Zeit bis heute gelernt habe – besonders in meinem hohen Alter – Männer nehmen ihre Rolle in einer Beziehung mit einer Frau mit einer Behinderung völlig anders wahr, als wenn sie mit jemandem zusammen wären, der nicht behindert ist.

In der Lage zu sein, weitere Einblicke in ihre Perspektive zu bekommen, hat mir die Augen geöffnet. Je mehr ich mich verabrede, desto weniger persönlich nehme ich es, wenn sie mich nicht „so“ sehen, weil es letztendlich auf völliges Unverständnis und soziale Konditionierung hinausläuft. Wenn jemand in seinem Leben keinen behinderten Menschen oder speziell einen Rollstuhlfahrer in seiner Nähe hatte, weiß er es einfach nicht. Sie wissen es nicht. Also läuft ihre Vorstellungskraft und es ist bis zu einem gewissen Grad unsere Verantwortung, sie zur Realität dessen zu bringen, was es wirklich braucht, um in Beziehungen mit uns zu sein.

Das war eine der größten Lektionen, die ich gerade beim Dating lerne: zu lernen, diese Gespräche über meine Behinderung nicht persönlich zu nehmen oder so, als ob es ein Angriff wäre. Ich versuche, ihnen mehr Klarheit und Verständnis zu bieten … Männer, es sei denn, sie befinden sich in einem reifen Raum, um eine langfristige Beziehung aufzubauen, wollen sie nicht riskieren, unsere Gefühle zu verletzen – weil es so zu sein scheint, unsere Gefühle zu verletzen viel schlimmer, als die Gefühle eines nicht behinderten Mädchens aus irgendeinem Grund zu verletzen.

Aber es ist immer noch hart. Es ist immer noch sehr, sehr hart. Es ist eine alltägliche Sache, sich durchzukämpfen und mein Selbstvertrauen strahlen zu lassen. Wenn sie erfahren, wer ich bin, lieben sie mich. Oh Mädchen, sie sind so besessen!

Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.